Почему детям отказывают в инвалидности? Как будут реформировать МСЭ? Кому жаловаться на экспертов? На эти вопросы ответили замглавы Минтруда Григорий Лекарев и замглавы ФБ МСЭ Сергей Козлов
Минтруд продолжает реформировать систему медико-социальной экспертизы. В скором времени будет создан Федеральный реестр инвалидов, меняются требования к врачам-экспертам, создаются общественные советы при бюро МСЭ, вводится аудио– и видеозапись процедуры экспертизы. Несмотря на перемены работа МСЭ по-прежнему вызывает множество вопросов: какую помощь могут получить от государства тяжелобольные люди, которым отказали в инвалидности; что делается для повышения доступности помещений, где проводится экспертиза; почему выросло число отказов в инвалидности детям, как действуют коррупционные схемы в МСЭ и др.
Реформы медико-социальной экспертизы
Григорий Лекарев, заместитель министра труда и социальной защиты РФ
– В ходе мониторинга министерство выявило, по каким заболеваниям возрослочисло отказов в установлении инвалидности детям. В чем причина ростаотказов?
– Медико-социальная экспертиза – процедура весьма сложная, она касается здоровья и жизни большого количества людей. Каждая ситуация уникальна, и один и тот же диагноз может совершенно по-разному сказываться на качестве жизни.
Реформирование медико-социальной экспертизы началось еще в 2010 году, когда была принята концепция ее совершенствования и развития. До 2015 года эксперты бюро МСЭ руководствовались такими критериями, как значительно выраженные, выраженные и умеренно выраженные нарушения. При этом, как именно определить степень выраженности, не было прописано, и почти всегда эксперт принимал решение о группе инвалидности на основе своих профессиональных знаний и умений, то есть присутствовала и определенная доля субъективизма.
Именно для исключения субъективного подхода было принято решение о разработке новых классификаций и критериев. Их разработка изначально была сопряжена с риском того, что какие-то состояния здоровья будут прописаны нечетко. Поэтому мы договорились с пациентскими и общественными организациями, что, внедряя их, будем совместно проводить мониторинг применения.
Такой общий мониторинг проводился на протяжении 2015 года. И в этом году мы приняли решение провести отдельный мониторинг по установлению инвалидности детям в 2015 году.
Результаты мониторинга показали не только увеличение, но и снижение числа отказов в установлении инвалидности по отдельным нозологиям.
Так, например, по целиакии, бронхиальной астме, новообразованиям и расстройствам аутистического спектра раньше отказов было больше. В 2010-2011 годах аутизм вообще редко диагностировался.
А по таким заболеваниям, как фенилкетонурия, врожденная расщелина губы и неба, мониторинг показал определенный рост числа отказов.
Это связано не с тем, что классификации и критерии какие-то неправильные. Дело в том, что по некоторым заболеваниям они были прописаны недостаточно четко, и это позволило некоторым экспертам трактовать их в сторону ужесточения.
По некоторым случаям в ходе мониторинга нам пришлось изменить решение, в абсолютных цифрах это несколько десятков человек.
Также при анализе ситуации мы вносили необходимые изменения и уточняли классификации и критерии. В отношении фенилкетонурии последние изменения вступили в силу 9 августа. Теперь у экспертов есть четкий ориентир, что при тяжелых формах этого заболевания инвалидность устанавливать следует.
Сейчас мы готовим приказ о продолжении мониторинга решений медико-социальной экспертизы с тем, чтобы проанализировать практику уже 2016 года.
– Министерство продолжает реформировать систему МСЭ, для этого разработана специальная дорожная карта. Какие моменты в ней главные?
– Начало реформы было связано с изменением подходов к установлению группы инвалидности, с разработкой единого нормативного акта. Продолжение будет касаться научно-методического обеспечения МСЭ. Ведь появляются новые способы и методы лечения, используются более точные и чувствительные диагностические тесты. И медико-социальная экспертиза должна обосновывать экспертные решения, опираясь в том числе на достижения современной науки. Чтобы шагать в ногу со временем, необходимо также повышать уровень квалификации кадров.
Еще одно направление – организационное. Мы прилагаем определенные усилия, чтобы максимально устранить условия для коррупции. Например, планируем внедрять в практику работы МСЭ электронную очередь и независимое распределение дел между экспертными составами. Это позволит, на наш взгляд, обеспечить объективное и беспристрастное рассмотрение дел экспертами.
Сейчас много жалоб связано с грубым, недостаточно участливым поведением врачей, и наша задача сделать экспертизу более прозрачной для населения. Для этого мы предлагаем создать общественные советы при главных бюро МСЭ. Советы смогут оперативно реагировать на жалобы людей в случае неэтичного поведения экспертов.
Также планируем создание института независимой медико-социальной экспертизы для того, чтобы вооружить людей профессиональным независимым мнением относительно показаний для установления инвалидности. Это мнение они смогут использовать при обжаловании решений федеральных учреждений МСЭ, в том числе в судебном порядке. Институт независимой экспертизы должен помочь в снятии множества вопросов, касающихся субъективности решений конкретного учреждения МСЭ.
Что могут общественные советы
– Расскажите поподробнее об общественных советах при МСЭ. Как с их помощью граждане смогут воздействовать на ситуацию?
– Мы предполагаем, что в состав общественных советов при главных бюро войдут региональные общественные деятели, представители правозащитных организаций, уполномоченные по правам человека, уполномоченные по правам ребенка. Совет должен состоять из людей, которые опираются на общественные институты, представляют интересы большой категории граждан.
Я далек от мысли, что мы сможем в общественном совете разбирать суть принятого решения (о группе инвалидности), потому что это высокопрофессиональная сфера. Но с точки зрения соблюдения порядка общественный совет может сделать очень многое.
Мы хотим прописать полномочия общественного совета так, чтобы его решения имели серьезный вес. Скорее всего, для этого понадобится разработать специальные нормативные акты.
– Кто займется совершенствованием методик МСЭ?
– Во-первых, это Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. Это не только высшая инстанция, где рассматриваются особо сложные случаи или обжалуются решения нижестоящих бюро, но еще и клиническая база. Там работают профессионалы в области кардиологии, пульмонологии, нефрологии и др.
Во-вторых, министерству подведомственен ряд образовательных и научных учреждений. Например, Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов (СПбИУВЭК) – образовательная организация, в которой организовано повышение квалификации экспертов или переобучение врачей для работы в медико-социальной экспертизе.
Еще одна организация – это институт Альбрехта (Санкт-Петербургский научно-практический центр медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов им. Г.А.Альбрехта).
Новокузнецкий научно-практический центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов специализируется на спинальных травмах, на вопросах, связанных с нарушением функций сосудов. Он проводит в том числе хирургические операции.
В этих учреждениях – самая большая концентрация кандидатов и докторов медицинских наук, которые делали свои научные работы именно в сфере МСЭ.
– Вы упомянули о необходимости повышения квалификации экспертов. Чему ихбудут учить в первую очередь?
– В первую очередь, конечно, это нормативная база, классификации и критерии. Второе – разработка индивидуальной программы реабилитации, в том числе назначение технических средств реабилитации. Третий аспект – это организационные вопросы, кадровое и материально-техническое обеспечение.
– Как инвалид может доказать, что врач-эксперт вел себя неэтично?
– Когда мы говорим о процедуре освидетельствования, не нужно забывать, что эксперт принимает решения не единолично, в кабинете он не один. Всегда есть свидетели, которые смогут подтвердить или опровергнуть факт неэтичного поведения. В проект «дорожной карты» заложена видео– и аудиофиксация процедуры освидетельствования. Если пациент захочет, чтобы запись не велась, он всегда сможет заявить об этом, но у эксперта такого права не будет.
Мы понимаем, что для хранения этих записей придется увеличить мощность серверов. Все данные будут защищены, доступ к ним третьих лиц будет максимально ограничен. Даже эксперт не сможет модифицировать, изменить или сократить запись. При обжаловании или в случаях нарушения прав инвалида запись сможет использоваться как доказательная база. К ней планируется обеспечить доступ общественного совета, судебных или следственных органов.
Заместитель руководителя ФГБУ ФБ МСЭ Сергей Козлов уточнил в интервью «Милосердию.ru»: «Во многих регионах аудиофиксация уже ведется. Это дисциплинирует обе стороны. Для экспертов это своего рода гарантия, что в случае необходимости они смогут доказать свою невиновность. А если аудио– и видеозапись не осуществляется учреждением, заявитель может сам прийти с диктофоном. Это не запрещено. Но человек должен заранее нас об этом уведомить. В противном случае запись не сможет использоваться в качестве доказательства тех или иных нарушений при освидетельствовании».
– Как быть, если человек тяжело болен, но инвалидность ему неустанавливают?
– Сейчас эксперты бюро медико-социальной экспертизы должны не только разъяснять принятое решение, но и сообщать человеку, которому инвалидность не была установлена, на какие меры поддержки он имеет право. Наши главные бюро совместно с региональными властями разработали соответствующие памятки.
Например, лекарственное обеспечение, согласно постановлению правительства № 890, распространяется не только на инвалидов. Есть перечень нозологий, при которых оно предусмотрено. Наша задача – сориентировать человека, куда ему пойти, как получить помощь, по какому адресу, телефону, e-mail он должен обращаться.
Что делать с коррупцией
– Какие рабочие моменты и пробелы в законодательстве обычно используются сотрудниками, склонными к коррупции?
– «Лазейки» для коррупционеров встречаются практически на каждом шагу, ведь при экспертизе всегда есть определенная доля субъективизма. Например, это может быть и признание инвалидом лица, у которого нет признаков инвалидности. Правда, в таком случае бывают замешаны и медицинские организации, которые пишут, что присутствует заболевание, которого на самом деле нет.
Подспорьем в борьбе с коррупцией стало бы установление межведомственного электронного взаимодействия с медицинскими организациями. Такие планы у нас есть. В частности, форму 088/у (направление на освидетельствование) нам бы хотелось получать в электронном виде. Потому что в ходе проверок иногда выясняется, что такая форма в деле отсутствует или печать на ней стоит непонятная.
Уже сейчас хорошим инструментом является единая автоматизированная система МСЭ. С 2013 года учреждения медико-социальной экспертизы полностью перешли с бумажного освидетельствования на электронное.
В системе фиксируются все изменения, которые вносит эксперт. Причем доступ к этой информации имеется и в главном бюро, и в федеральном бюро МСЭ. Почему это важно? Иногда при коррупционных схемах возникает желание что-то подправить или изменить, внести какие-то уточнения. Иногда эксперты так торопятся, что вообще ничего не заполняют: справка об инвалидности есть, а дела нет. Система это фиксирует.
Скажу, что система дисциплинирует сотрудников МСЭ и в отношении сроков. Как только человек подает заявление на освидетельствование или на изменение ИПРА, включаются сроки, установленные административным регламентом. Они обязывают нас, в частности, не затягивать направление сведений в Пенсионный фонд, чтобы инвалид сразу же начал получать выплаты.
В этом году мы завершаем формирование защищенных каналов связи для передачи данных о человеке, поскольку они не только носят персональный характер, но и содержат сведения о врачебной тайне. Сейчас такие каналы сформированы между Федеральным бюро и всеми субъектами, за исключением Крыма и Севастополя, которые тоже вскоре присоединятся к системе.
– Когда планируется создание Федерального реестра инвалидов, и зачем этоделается?
– С 1 января 2017 года начнет работать федеральный реестр инвалидов, который будет консолидировать самую разнообразную информацию об инвалиде.
Сразу отвечу на вопрос, зачем он нужен. Государства, подписавшие Конвенцию о правах инвалидов, обязаны наладить сквозной статистический учет инвалидов, чтобы фиксировать их потребности, демографический состав и вырабатывать взвешенные, правильные управленческие решения. Но мы пошли чуть дальше.
В федеральном реестре будет создан личный кабинет каждого инвалида, в котором он сможет в любое время посмотреть, какие меры поддержки для него предусмотрены, что было сделано, кто отвечает за их выполнение. Человек сможет сравнить размещенную в реестре информацию с фактически выполненными мероприятиями и, если его что-то не устраивает, подать жалобу.
Помимо прочего, в реестре будет отражена информация, касающаяся профессионального образования. Мы хотим видеть, сколько у нас ребят с инвалидностью выходит ежегодно на рынок труда. Это позволит заранее сориентировать и службы занятости и работодателей, какие рабочие места можно им предложить.
К сожалению, у нас есть печальная статистика: половина детей-инвалидов, которые поступают в профессиональные образовательные организации, по какой-то причине бросают учебу. Нам предстоит разобраться, почему они сошли с дистанции раньше срока.
Реестр должен заработать с 1 января, но не весь, а только его часть, так как еще не все дела в учреждениях МСЭ переведены в электронный вид. Я уже говорил, что в единой системе все учреждения МСЭ работают только последние три года, и те бумажные дела, которые хранятся в архивах, нужно оцифровать.
Полностью к январю будут оцифрованы дела в отношении детей-инвалидов. В следующем году, на втором этапе, мы обработаем и подгрузим в реестр все остальные.
– Помещения, в которых располагаются бюро МСЭ, далеко не всегда доступны для инвалидов. Что делается в связи с этим?
– Сеть МСЭ очень разветвленная, это около 2600 филиалов по всей стране. Мы стараемся, чтобы главные бюро размещались в своих собственных помещениях. Для таких учреждений ежегодно предусматриваются средства для проведения ремонта и дооборудования.
Но бюро МСЭ часто располагаются в арендованных помещениях или в зданиях лечебных организаций, например, поликлиник. Поэтому, когда в них отсутствуют условия доступности, мы за счет средств федерального бюджета дооборудовать их под особые потребности инвалидов не можем. На наш взгляд, существенное подспорье в решении этих вопросов может оказать общественный совет путем договоренностей с органами власти на местах.
При этом важно, чтобы местные власти понимали: не только помещение должно быть доступно, но и прилегающая к нему территория, будь то остановка общественного транспорта, тротуары, места стоянок.
Конечно, проводятся выездные освидетельствования, особенно в труднодоступных районах, в горной местности. Иногда экспертам приходится ездить за много сотен километров. Для этого бюро МСЭ обеспечиваются автотранспортом. Эту работу никому не видно, но она делается.
– Ранее поднимался вопрос о передаче МСЭ Минздраву. Как выпрокомментируете эту инициативу?
– Решать не нам. Минтруд России наделен своими полномочиями актом правительства. Но с моей профессиональной точки зрения, это будет не совсем верный ход. Вопросы медико-социальной экспертизы в основном находятся в плоскости оказания социальной поддержки человеку в трудной жизненной ситуации. Кроме того, учреждения МСЭ являются федеральными учреждениями, а больницы в основном региональные. Готовы ли регионы взять на себя такие полномочия? Это будет для них дополнительной нагрузкой – и финансовой, и организационной.
Почему отказывают в инвалидности
Сергей Козлов, заместитель руководителя Федерального бюро медико-социальной экспертизы
– Как изменятся обязанности сотрудников МСЭ в ближайшее время?
– По поручению министра труда и социальной защиты в должностные инструкции специалистов МСЭ были внесены изменения, касающиеся соблюдения правил этики и деонтологии, корректного поведения в отношении освидетельствуемых лиц. Установлена обязанность специалистов МСЭ разъяснять принятые экспертные решения и информировать человека о льготах, которые должны быть предоставлены вне зависимости от статуса «инвалид».
– Федеральное бюро МСЭ предложило для повышения качества экспертизыобеспечить «наблюдение за детьми вне экспертной обстановки». О чем идетречь? О видеокамере?
– Пребывание ребенка в экспертной обстановке (прохождение освидетельствования) всегда является стрессовой ситуацией для человека, и особенно для маленького ребенка. Поэтому его поведение во время освидетельствования может быть не совсем таким, как в обычной ежедневной обстановке.
Но игровая комната с зеркальной стеной позволяет специалистам наблюдать за действиями детей в привычной для них обстановке и объективно оценить, как ребенок освоил основные движения, то есть как он передвигается в игровой комнате, лазает, катается с горки, встает.
При этом еще можно отметить наличие или отсутствие одышки, уровень развития мелкой моторики.
К сожалению, не во всех учреждениях есть возможность организовать такие игровые комнаты. Но в большинстве бюро, где принимают лиц до 18 лет, имеется либо холл с игровой функцией, либо игровая комната, куда специалист по социальной работе, специалист по реабилитации или просто врач могут зайти и посмотреть, как ведет себя ребенок. Время такого наблюдения зависит от нагрузки специалистов.
– Часто родители жалуются, что ребенок лечится, ему становится лучше, и сразуже после этого с него снимают инвалидность, лишая тем самым реабилитации и лекарств, в результате чего его состояние снова ухудшается.
– Нам известны случаи, когда родителей неправильно информируют и настраивают на то, что если ребенок будет признан инвалидом, то они без очереди получат высокотехнологичную медицинскую помощь. Это касается и предоставления дорогостоящего лекарства.
При этом в постановлении правительства Российской Федерации №890 четко прописано, какая помощь должна быть оказана регионом, в том числе и гражданам, не являющимся инвалидами. Все регионы, вне зависимости от финансовой ситуации, должны выполнять этот правительственный нормативный акт.
Нужно помнить, что медицинская помощь оказывается на территории Российской Федерации в соответствии с программой ОМС (базовой и территориальной) и реабилитационные мероприятия должны проводиться для всех, кто в этом нуждается, без привязки к инвалидности.
Более того, высокотехнологичные методы медицинской реабилитации применяются с целью повышения качества жизни больного с хроническим заболеванием и направлены на профилактику инвалидности.
– Чаще всего выражают тревогу по поводу отказов в инвалидности родителидетей с определенными заболеваниями. По поводу некоторых решения уже приняты, например, по фенилкетонурии. А другие?
– По муковисцидозу, а также врожденной расщелине губы, твердого и мягкого неба решения тоже приняты. После их вступления в силу напряжение спало.
По заданию министерства мы продолжаем отрабатывать общие подходы при проведении медико-социальной экспертизы детей. Сейчас Федеральное бюро подготовило изменения и дополнения в правила признания лица инвалидом, касающиеся сроков установления инвалидности. На наш взгляд, было бы правильным появление еще одного перечня заболеваний и необратимых нозологических изменений, при которых категория ребенок-инвалид будет устанавливаться на срок пять лет, до достижения 14 или 18 лет.
Например, при синдроме Дауна – сразу до 18 лет. При таких заболеваниях как муковисцидоз, сахарный диабет – до 14 лет. С такими тяжелыми заболеваниями нет смысла проходить медико-социальную экспертизу каждый год.
– Родители детей с сахарным диабетом считают, что в 14 лет еще невозможно самостоятельно контролировать заболевание.
– При проведении медико-социальной экспертизы ребенка с сахарным диабетом в каждом конкретном случае экспертное решение принимается строго индивидуально. Экспертиза проводится исходя из комплексной оценки состояния здоровья, анализа социально-бытовых, психологических, педагогических данных.
В возрастной группе старше 14 лет учитывается в том числе влияние пубертатного периода с особенностями гормональной регуляции обмена веществ и психологическими аспектами поведения подростков, влияющими на способность самостоятельно контролировать течение заболевания и поддержания оптимальных показателей сахара крови.
В этот период дети могут вести себя совершенно по-разному. Но мы ориентируемся и на записи наблюдающих врачей. Если они указывают, что ребенок самостоятельно рассчитывает и производит инъекции, мы это учитываем.
Нина КАЙШАУРИ
https://www.miloserdie.ru/article/grigorij-lekarev-kriterii-invalidnosti-byli-propisany-nedostatochno-chetko/
23 сентября, 2016