Инвалиды-колясочники — о жизни в российских городах

Инвалиды-колясочники из разных городов России рассказали о том, как они взаимодействуют с городским пространством и другими людьми.

 

Ольга, Москва

Как-то раз я ехала в метро, а ко мне начали подходить люди и совать мне деньги. Были и проводницы в поезде, которые встречали репликой: «Для таких, как вы, есть специальные вагоны». Тётеньки, которые так и не пустили меня на смотровую площадку в Останкинской телебашне (потому что я могу совершить самоубийство — такая у них была аргументация). А всё потому, что я передвигаюсь на своём мопеде. Он же — инвалидная коляска.

Детям с повышенными потребностями (не люблю слова «ограниченные возможности») с малых лет говорят, что они ничем не отличаются от обычных людей, а мне же говорили, что я такая одна, другой такой нет и именно поэтому я крутая. Это и закрепилось во мне и стало отправной точкой в разных аспектах жизни: начиная от знакомств и постановки жизненных целей и заканчивая отношением к себе.

Но что это такое «быть другим»? Как это? Не знаю, как остальным, а мне нравится. Мне нравится не стесняться просить помощи. Мне нравится танцевать среди толпы в ночном клубе и слышать от незнакомых людей: «Боже, она сумасшедшая, но такая классная». Мне нравится смеяться в голос над реакцией людей в метро, которые ошарашены тем, как моя подруга умудряется, стоя на своих 14-сантиметровых каблуках, держать меня с мопедом на эскалаторе. Мне нравится, что мои друзья могут несколько раз за вечер спускать меня в тяжёлом кресле со второго этажа по лестнице на улицу, чтобы мы могли вместе покурить.

Мне повезло? Или, может, повезло, что я живу в Москве? Не думаю. Проблемы идентичны, только подход к ним разный. Пока сами же «необычные люди» не научатся преподносить себя правильно, пока они не перестанут себя жалеть и говорить всё время о плохом, их жизнь всегда будет вызывать жалость.

Специального оборудования вокруг меня нет. Даже мой мопед стоит в общем коридоре, а не в квартире. Я передвигаюсь по дому на обычном офисном стуле. У меня с детства нет привычки какого-то пандуса, спуска, ещё чего-то. Я никогда не была ограничена в передвижении, поэтому, если есть горочка — хорошо. Нет горочки — ну и чёрт с ней.

Я училась в обычной общеобразовательной школе на домашнем обучении. Такая форма была выбрана, сами понимаете, потому что ни о каком лифте речи быть не может в обычной школе. В средних и старших классах я могла посещать школу чаще, потому что мои одноклассники выросли в силачей. Но все праздники и экзамены я всегда проводила в школе.

В Москве много школ для детей с повышенными потребностями. Почему же я не пошла учиться туда? Ребёнку, у которого всё нормально с головой, там делать нечего. Помимо пандуса, эта школа больше ничего не сможет дать: ни знаний, ни вкуса школьной жизни, ни правильного понимания себя. Безусловно, есть малыши, которым нужен особый подход и объяснение материала. Но далеко не все. Такая же проблема — с институтами.

Реакция человека, который со мной впервые знакомится, состоит из двух этапов. Сначала собеседник испытывает шок, хлопает глазами, не знает, куда смотреть, заикается. Потом ты говоришь: «Чувак, расслабься, всё хорошо, дыши» — и уже ты к нему относишься как к больному. А спустя минут пятнадцать он входит в своё нормальное состояние и привыкает.

То, что у нас такое положение дел вызывает шок, — безусловно. Особенно когда ты видишь человека на коляске, а он при этом с тобой пьёт текилу на брудершафт. Как будто нормальная адекватная жизнь придумана только для прямоходящих (что подтверждается, если посмотреть, какие лестницы ведут в бары, пабы, театры и кино).

Обычно я вижу в общественном транспорте улыбающихся мне людей, которые подмигивают и одаривают тёплым взглядом. Если я сталкиваюсь с чем-то неприятным, я стараюсь не обращать на это внимания. Я говорю себе, что это они ограниченные, а не я. Да, периодически бесят законы нашего государства и какое-то странное представление о жизни людей на мопедах, но я не хочу потратить всю свою жизнь на борьбу с этим. Нужно учиться жить с тем, что есть, и при этом делать всё максимально красиво.

 

Алексей, 20 лет, Щёлково

тяжёлая форма ДЦП

Двадцать лет в «железном теле». ДЦП в нашей стране, особенно в тяжёлой форме, — это приговор. Но только в том случае, если рядом нет мамы. Моя мама рядом была всегда. Сначала она пыталась понять, как же так произошло, что она родила такого больного ребёнка, и как мне помочь, чтобы я выздоровел.

Она в эпоху «до интернета» и не представляла, что можно вообще предпринять. Были больницы, обследования, а результата не было. Это только кажется, что если ты житель Московской области, то у тебя всё сложилось. И твой пазл жизни почти такой же яркий, как и у москвича. Ничего подобного. Как раз в это время, в середине девяностых, Москва и область стали разными субъектами нашей страны. И всё-всё-всё самое лучшее в плане лечения осталось в столице. Лечиться в московской больнице № 18 я мог только со специальным разрешением.

С моей тяжёлой формой ДЦП о разрешении можно было даже не мечтать. Во все времена любят здоровых и успешных. А у больных оценивают динамику. У таких, как я, у которых, например, после очередного месячного курса лечения стала лучше разгибаться рука или увереннее держаться голова, нет шансов на продолжение лечения. Такие успехи не считаются динамикой. Путёвку, входящую в пакет документов на квоту для оплаты, мне не дали.

Весной 1998 года я лечился в областной больнице. Набор процедур, отношение персонала, еду, наконец, назвать можно одним словом — жуть. А потом мама узнала про новый республиканский реабилитационный центр в Ленинском районе Подмосковья. Замечательное место. В нём я фактически получил путёвку в жизнь — направление в простую школу с возможностью обучения на дому. Именно там сумели разглядеть, что этот не говорящий, ничего сам не умеющий мальчик может читать и с поддержкой мамы даже писать. Читать меня учила мама с помощью книг из серии «Методика воспитания гениев» Глена Домана. Мне тогда было около пяти лет.

И вот я пошёл в первый класс. Моя первая учительница Елена Фёдоровна не делала мне скидок: спрашивала как со здорового. А мне, чтобы написать домашнее задание, требовалось по три-четыре часа. И всегда сзади сидела мама: придерживала руку, переворачивала страницы, давала карандаши.

После первого класса ушёл отец. Они с мамой не ругались, не били посуду. Он просто сказал, что не хочет, чтобы у него был больной сын. И ушёл. Больше я его никогда не видел. В этом году после 12 лет молчания он поздравил меня с днём рождения эсэмэской.

Первые пять классов школы я окончил в Красноармейске. В этом маленьком подмосковном городке был удивительный дом культуры. Там было много кружков. Часто проводили конкурсы и концерты. Я стал постоянным зрителем. И хоть находился этот ДК недалеко от нас, я часто ехал на эти представления у мамы на бедре. Мама таскала меня на себе, потому что для пользования коляской нужна была помощь ещё хотя бы одного человека. А этого человека у нас не было.

В Красноармейске было чудесное отделение общества инвалидов. Нас возили по театрам Москвы, в «Макдоналдс». Не только поесть, но и поиграть с аниматорами. Ездили мы и в музей игрушки. В шестой класс я пошёл в Щёлково. Это тоже Московская область. Мы втроём (у нас уже был кот Парфёнов) переехали к бабушке. И тут мне повезло с учительницей по русскому и литературе, благодаря ей я решил попробовать себя в журналистике.

К восьмому классу я почувствовал вкус к учёбе и стал отличником. Я стипендиат местного мецената: для этого надо было десятый класс окончить на пятёрки. В одиннадцатом классе я получил стипендию и сменил школу, перейдя за любимой учительницей. Мою золотую медаль получала мама.

Моя мама оббивала пороги, чтобы получить бесплатную коляску, бесплатную путёвку на лечение. Она сама получила другую профессию и заработала и на коляску, и на путёвки, и на машину. И сама возила меня на лечение. А ещё в Москву на ВВЦ, на шоу танцующих фонтанов, в Дмитров, чтобы показать древний кремль, в Московский Кремль на развод конного караула, в Коломенское, в Царицыно. И в нашем доме всё приспособила для меня. Мама верит, что я стану писателем, и эта вера передаётся мне.

 

Алёна, 23 года, Курган

несовершенный остеогенез

Таких, как я, называют хрустальными людьми. Я и правда хрустальная. Я не могу себе позволить сделать резкое движение, долго держать ноутбук на коленях или, не дай бог, уронить что-то тяжёлое на ноги. Не представляю, что такое бегать, прыгать, кататься на велосипеде, подниматься по ступенькам.

Каждый человек имеет право на свободу. Свобода передвижения дана Конституцией, но инвалиду постоянно приходится за неё бороться и доказывать своё право на нормальную, полноценную жизнь.

Препятствия начинаются с порога, ещё до того, как выйдешь на улицу. Всегда думала, что лифты во всех стандартных девятиэтажках одинаковые. Оказывается, их ширина зависит не только от планировки дома, но и непосредственно от подъезда. Считанные сантиметры — и инвалидная коляска уже не проходит в проём. О том, что улицы большинства городов России не приспособлены для самостоятельного передвижения инвалидов-колясочников, говорилось уже не раз. Когда тебя везут в коляске, потрясывает на каждой кочке. А если крутить колёса самостоятельно, то мышечная боль в руках потом будет долго напоминать о себе.

В городе можно пересчитать по пальцам места, доступные для инвалидов-колясочников. Я живу в небольшом городе на Урале, но, предполагаю, что в крупных городах ситуация немногим лучше. Если нет высокого крыльца, то обязательно будут неправильно расположены двойные входные двери. Пандусы, которые сейчас повсюду устанавливают, сделаны «на отвали». Они настолько крутые, что при спуске пациент вмиг может вылететь из коляски. Поднять же себя на такую горку, держась за поручни, сможет разве что бодибилдер. Да и поручни встречаются не всегда.

 

Анастасия, 22 года, Москва

ДЦП

Я инвалид с детства. Но болезнь решила схитрить, наложив свой отпечаток только на передвижение. Сохранённый интеллект, чистая речь и привлекательная внешность, казалось бы, должны способствовать моему активному внедрению в общество. Но, похоже, стереотип о том, что передвигающийся на коляске или с помощью костылей человек — это нечто умственно неполноценное, уродливое, неспособное ни к общению, ни к самовыражению, намертво въелся в мозг 95 % населения.

Я получаю высшее образование дистанционно. Вполне довольна и процессом обучения, и взаимодействием с преподавателями и сокурсниками. Общение наше очень тёплое и дружеское, несмотря на то, что осуществляется лишь в интернет-пространстве.

Я так же, как и здоровые люди, хожу по магазинам (правда, в сопровождении мамы), не испытывая при этом никаких трудностей. Современные торговые центры вполне удобны для пребывания в них инвалида на коляске. Я посещаю различные культурные мероприятия (нередко в компании друзей-колясочников), обожаю гулять по центральным улицам Москвы, ходить в музеи. Во время прогулок и всевозможных выходов в свет я вижу, как реагируют на меня случайные прохожие. И если я скажу, что реакция на появление в общественном месте инвалида у здоровых людей сплошь негативная, то это будет лукавством. Неоднократно я видела, как люди, в поле зрения которых я оказалась, искренне и доброжелательно мне улыбаются (даже если в этот момент я, согнувшись в три погибели, стою на костылях), подходят и заводят разговор в абсолютно спокойном тоне, без пренебрежения.

Но такие моменты приятны мне не только потому, что я симпатична людям внешне, но и потому, что есть в мире те, кто способен видеть дальше собственного носа. В то время, когда одни видят во мне инвалида, другие видят во мне девушку, личность.

Конечно, есть некоторые нюансы. Например, невозможность трудоустроиться. Как оказалось, более-менее серьёзные организации, заботящиеся о своей репутации, не готовы принять на работу человека с проблемами здоровья.

Что самое важное в жизни каждого человека с ограниченными возможностями? Наверное, большинство ответит на этот вопрос: условия для комфортного существования. Это, безусловно, важно, но, на мой взгляд, гораздо важнее найти на своём пути достаточное количество отзывчивых людей. Тех, кто просто подойдёт и заведёт разговор, тех, кто добровольно поможет преодолеть лестницу в подъезде, тех, кто не останется безучастным, видя, что человека гнобят и презирают лишь из-за того, что он передвигается способом, отличным от способа передвижения основной массы людей.

 

Юлия, Петрозаводск

Атаксия Фридрейха

Я появилась на свет здоровым ребёнком, но потом серьёзно заболела. Моё заболевание называется Атаксия Фридрейха, это поражение центральной и периферической нервной системы. В детстве я перенесла сильное отравление. Где-то с шести-восьми лет мне становилось всё труднее бегать по сравнению с другими детьми, походка ухудшилась — это были первые признаки того, что я перестану в будущем ходить.

В это время начались трудности: я не успевала бегать за остальными детьми, а значит и играть с ними. Для меня как для общительного ребёнка столкнуться с безразличием ко мне ребят с улицы было очень больно, я старалась как могла: училась прыгать через резиночку, скакалку, играла в классики, только дети всё равно видели, что я не успеваю за всеми, и сторонились меня.

Выручала бабушка, которая приезжала к нам летом и зимой в отпуск. Бабушка знала, что здоровье моё ухудшается, и поэтому, видя, как я расстраиваюсь из-за неприятия меня детьми, решила играть со мной сама: чертила на асфальте классики и наблюдала в качестве жюри за тем, как мы с сестрой играем, учила прыгать через скакалку, а зимой помогала мне строить снежные баррикады.

Но то, что я сяду на коляску и уже не смогу быть здоровой и снова ходить, мои родители до конца не понимали и не признавали — всё надеялись на улучшение, возили по врачам и даже в школу меня вначале записали как здоровую.

Где-то до второго-третьего класса школьники относились ко мне более-менее терпимо. Иногда только обзывали «длинноножкой» или обращали внимание на то, что я медленно пишу. Друзей по-прежнему не было. Выручало только то, что я любила читать и делала это хорошо, с выражением. Участвовала в школьных театральных пьесах, ходила на уроки вышивки, рисования и даже на танцы, умудряясь при этом даже танцевать хорошо. И дети ко мне как к активной девочке тянулись. Но длилось это недолго. Моя походка ухудшалась, появилась скованность движений, и было заметно, что ходить мне без посторонней поддержки очень трудно.

С шестого класса отношение ко мне учеников резко ухудшилось, со мной прекращали общаться, считали позором стоять рядом на линейке или сидеть за одной партой. К тому же одноклассники считали меня полной дурой, приписывали мне все мыслимые и немыслимые погрешности, например, отбегали от меня с криком, что от меня «воняет», прямо посреди урока или говорили учителям, что я никудышная «растяпа». А учителя и даже сам директор смотрели на всё это сквозь пальцы, не считали нужным объяснить ученикам, что я такая же, как все, просто здоровье плохое. Классная руководительница подходила ко мне после любых негативных столкновений, говорила, что я сильная и поэтому всё стерплю.

В школе мне нравился один мальчик, Рома. Он был лучшим учеником в нашем классе, симпатичным, честным, умным, гордым. В него были влюблены все девчонки нашего класса. Я наивно думала, что Рома никогда меня не обидит, никогда не будет смеяться надо мной из-за пустяков. Однажды выпала моя очередь быть дежурной, и я осталась в классе убираться. На чьей-то парте я заметила большую закладку-наклейку, а я знала, что такими вкладышами пользуется Рома. Перед его уходом из класса я протянула мальчику наклейку, вежливо предложив забрать забытое. Только Рома истолковал мой поступок иначе — засмеялся надо мной. Он согнулся пополам и злобно ухохатывался минут пять. Я же стояла, удивлённо раскрыв глаза и не понимая, что же сделала, и только потом Рома, отдышавшись, сказал, что эта наклейка не его, а другого мальчика.

Оставшиеся годы в школе были жуткими. Мне стало очень тяжело ходить. Я ходила медленно, скованно, и координация движений оставляла желать лучшего. Один из моих одноклассников от отвращения придумал мне кличку Терминатор за особенные движения при походке. Прозвище вмиг распространилось по всей школе, и все стали обзывать меня Терминатором. Меня подкарауливали возле школы, толкали, закидывали снежными комками, чуть ли не камнями, угрожали ножиком, оскорбляли, не давали пройти в буфет, раздевалку, класс. И делал это не просто мой класс, а вся школа, на глазах у редко заступающихся за меня учителей.

В начале восьмого класса ходить мне стало очень сложно. Мама видела, как я страдаю от издевательств школьников, и решила перевести меня на домашнее обучение. На выпускной я не ходила.

Я хотела после школы продолжить образование. Поступила в УНИК и стала учиться дистанционно: сначала на факультете культурологии (окончила первый курс), потом перевелась на факультет журналистики. Обучение в УНИК мне понравилось. Никто ни из студентов, ни из преподавателей не тычет в меня пальцем, общаемся на равных. Это заставило по-новому взглянуть на людей. Понять, что далеко не все бывают такими жестокими.

В конце второго курса мне позвонила знакомая и спросила, не хочу ли я устроиться в редакцию городского издания корреспондентом. Я согласилась: и писать люблю, и деньги нужны. Главный редактор, который меня принял на работу, оказался человеком хорошим и был нацелен на работу со мной. Вскоре он по каким-то причинам уволился, а на его место пришёл другой. Тут-то мне вспомнилось игнорирование меня в школе. Статьи мои не читали, заданий не давали, на звонки и письма не отвечали и даже не хотели знакомиться, ссылаясь на занятость. Я не знала, что делать, переживала, тем более когда главный редактор сказал мне, всё-таки ответив однажды на мой звонок: «Ну раз уж вы тут работаете, то пишите что хотите. Лучшее я выберу, а корреспонденты для работы в городе у меня уже есть».

Мои коллеги писали на меня жалобы в мэрию, в столицу Карелии Петрозаводск, требовали, чтобы главный редактор меня уволил, устраивали скандалы в редакции, одна дама даже, показывая на меня пальцем, восклицала, что редакции нужны физически здоровые люди. И всё это вместо того, чтобы обсудить, чем я могла бы быть редакции полезна.

Когда и этот главный редактор уволился, на его место пришёл другой. Он решил приехать ко мне домой поговорить. У меня в гостях он в общих словах пояснил, что для редакции я никто и моё дело в жизни — это болеть и сидеть за компьютером. Пытался каким-то левым путём заставить меня уволиться, чтобы не надо было делать выплат. Во всех его словах сквозило презрение. После этого я уже уволилась с работы, во многом из-за того, что нужно было писать диплом.

Я живу в пятиэтажке советского типа на втором этаже. Дом совершенно не приспособлен для проживания инвалида-колясочника. Нет ни лифта, ни пандусов, ни подъёмников. Комнаты в квартире узкие, так что иногда еле втискиваюсь, проезжая по коридору на кухню. На улицу выйти невозможно: требуется посторонняя помощь. Работая в редакции, я накопила денег и купила себе пандусы, но они оказались для наших крутых лестниц в подъезде практически бесполезными. Теперь потихоньку коплю на электрические подъёмники для подъезда и ванны. А стоят они около 200 тысяч.

 

Елена, Киселёвск

несовершенный остеогенез

Это лето стало для меня чередой открытий. Путешествие, которое планировалось год, состоялось. На себе испытала весь «комфорт передвижения», начиная от аэропорта соседнего города Новокузнецка и заканчивая посадкой в Шереметьеве. Часто инвалиды-колясочники сталкиваются с проблемой перелётов. Некоторые компании наотрез отказываются брать на борт самолёта человека в коляске. Это же ответственность! И ладно, если с инвалидом кто-то летит в качестве сопровождающего, а если нет? А если кто-то нашёлся такой же сумасшедший, как я, и решил сорваться с места почти за четыре тысячи километров от дома, чтобы просто отдохнуть от всего. Отдохнуть, посмотреть мир, себя проверить на прочность.

К своему удивлению я обнаружила, что на линиях железнодорожного движения у нас даже есть специальные вагоны для инвалидов, где прямо в купе есть отдельный туалет. Всё хорошо, только ходят такие вагончики по строго прописанному маршруту и в основном между крупными городами России. Я же живу в богом забытом, маленьком шахтёрском городишке Киселёвске. Поэтому этот вариант передвижения сразу отмела. Остаются самолёты. Как совершить перелёт за четыре тысячи километров в гордом одиночестве? На самом деле легко. Для начала нужно позвонить в аэропорт и узнать, какие авиакомпании совершают рейсы в нужном направлении. После узнать, нет ли в этих авиакомпаниях каких-нибудь внутренних законов, запрещающих брать на борт колясочников. Мне повезло. «Аэрофлот» не только перевозит инвалидов в нужном направлении, но и любезно предлагает помощь, отказываться от которой я не стала. 

Сопровождающий человек (услуга бесплатная, достаточно при покупке билета поставить соответствующую галочку) любезно помогал с багажом, а довольно сильный мужчина на руках (!) поднимал меня по трапу. Самолёт благополучно совершил посадку в аэропорту Шереметьево. Спуск на землю был более цивилизованным. К самолёту подогнали специальный подъёмник, который спустил меня на землю. Сопровождающий человек проводил меня прямо до зала, где встречают пассажиров, и передал с рук на  руки моему другу.

Даже по такой мелочи можно заметить, как резко отличается приспособленность окружающей среды для жизни инвалидов в разных городах. У нас посадка на борт самолёта совершается с помощью чьей-то физической силы, в Москве — с помощью лифтов-подъёмников. Получается, более-менее комфортно могут жить инвалиды только в крупных городах? И это при том, что в нашей области всего три аэропорта.

Сделала маленькое личное наблюдение. За две недели, что была в столице и изучала её просторы, человека в коляске видела трижды. И все три раза с протянутой рукой. Всё! А на нас с другом люди смотрели как на инопланетян. Я сижу в коляске, он идёт позади, катит мой транспорт, который мы ласково окрестили «танк», мы смеёмся, шутим друг над другом. А когда на Красной площади взялись за руки и таким образом стали передвигаться, собрали на себе миллионы взглядов, но нас это не смущало. Нам было хорошо.

Обидно слышать, как чиновники рассказывают с экранов телевизоров о количестве построенных пандусов, об улучшении качества обслуживания инвалидов, об изменении каких-то пунктов в каких-то законах, которые на практике мало что меняют. В отчётах всё благородно и правильно, а вот в жизни большинство тех же пандусов построены так, что пользоваться ими не представляется возможным. Чаще всего самостоятельно человеку на коляске по ним не подняться: либо наклон настолько крут, что вряд ли и здоровый человек рискнёт подняться по такому пандусу, либо между полозьями такое большое расстояние, что коляска просто не заезжает на него, или, наоборот, полозья настолько узкие, что остаются между колёсами коляски.

И снова — гримаса действительности: без посторонней помощи на инвалидной коляске можно посетить магазины с ювелирными украшениями, некоторые новые супермаркеты, новые церковные храмы — хороший пандус и широкие двери беспрепятственно пропускают коляску внутрь. Но эти учреждения — ничтожно малая доля того, куда хочется попасть. Если у человека проблемы только с физическим телом, а точнее с опорно-двигательным аппаратом, это не значит, что он не любит смотреть хорошее, качественное кино, не любит плавать в бассейне и ходить в театр, не хочет учиться и заниматься спортом. Хотеть — хочет, но физически не может. Увы, не всегда для инвалида найдётся доброхот-помощник, который поможет ему забираться по крутым ступенькам, ведущим на второй этаж, где находится, допустим, бассейн, снящийся по ночам... А в моём городе именно так. Бассейн, в который я как инвалид могу ходить бесплатно, находится на втором этаже здания, где лифта попросту нет.

 

Андрей, Челябинск

Я живу с матерью и братом, в квартире, специально сделанной для людей с ограниченными возможностями. Такие были построены в нашем городе в начале двухтысячных. Здесь широкие дверные проёмы, нет порогов, установлены пандусы, есть отдельный вход с лифтом для моего кресла. Одно но: лифт давно не работает, я заперт в квартире, не могу выйти. Что мы только не делали, чтобы узнать, как починить лифт! Удалось выяснить, что ответственная контора давно закрылась и никто не может его подключить.  

Школьные годы я провёл дома, ведь школа не приспособлена для того, чтобы я мог хотя бы войти в неё, да и классы находились на втором этаже, и добраться до них в моём случае не было никакой возможности. Я оказался первым учеником на домашнем обучении, и первые годы приходившие ко мне учителя даже не знали, как на меня реагировать, их отношение было прохладным. Они вели себя тихо. Учительнице английского я и вовсе был противен, она старалась поскорее окончить урок и уйти. Она старалась как можно чаще пропускать занятия, однажды её не было целый месяц, после чего она мне поставила «неуд» за темы, которые должна была вести как раз тогда, когда её не было. Зато я сблизился с учителем биологии, мы и сейчас поддерживаем контакт. А мой класс оказался дружным и весёлым, ребята, когда узнали про меня от классного руководителя, сами захотели познакомиться. Отыскали меня в сети и даже приходили в гости.

Сейчас я вновь один, запертый в своей квартире. Продолжаю учиться и ищу способ работать, общаюсь с друзьями в соцсетях. Пишу истории, стихи, публикую их на некоторых ресурсах. Хочу заняться писательским делом. Оглядываясь на пройденный путь, я думаю, что мне нужно было больше общения. Я нашёл бы тех, кто включил бы тот злополучный лифт, смог бы узнать, как это — гулять по своему двору, пусть и в кресле. Это лучше, чем смотреть на него из окна квартиры.

 

Пётр, 25 лет, Москва

ДЦП

Я родился и вырос в Москве. По городу передвигаюсь на коляске, хотя могу ходить на небольшие расстояния с опорой. Но стараюсь вести активный образ жизни. На автобусе езжу в тренажёрный зал. Люблю посещать музеи, театры, концерты и просто гулять. Понятно, что когда я говорю «я гуляю» или «я хожу куда-то», то подразумевается, что я это делаю не один, а с сопровождающим. Моя мечта — самостоятельно передвигаться по городу. Помочь моей мечте воплотиться в жизнь должна была госпрограмма 2011 года «Доступная среда». Её суть в том, чтобы выработать единые требования по доступности для «маломобильных граждан» всех объектов городской среды: подъездов, зданий и магазинов, общественного транспорта, улиц и внутриквартальных пространств, съездов с тротуара на проезжую часть. Обычно, когда говорят о доступной среде, внимание заостряется на разных нелепых пандусах у входов в магазины и прочие места. Действительно, здесь попадаются настоящие шедевры.

Я даже провёл небольшое исследование на тему доступности улиц и внутриквартальных пространств для колясок. Есть модуль съезда по СНиПу, принятому ещё в 2001 году: он состоит из тактильной плитки для слабовидящих, спуска с уклоном 1:10 и бортового камня не менее двух с половиной и не более четырёх сантиметров высотой. Но уже де-факто строители при укладке редко где соблюдали все эти нормативы. Кроме претензий к строителям и их руководству, есть вопросы и к самому СНиПу 2001 года. Зачем на съезде барьер высотой 2,5−4 сантиметра? Ведь забираться на бордюр приходится, находясь на проезжей части. Вряд ли его создатели знали, что у многих инвалидных колясок маленькие передние колёса. У моей, например, диаметр передних колёс 12,5 сантиметра. Получается, что препятствие высотой в четыре сантиметра составляет примерно треть диаметра колеса. Кроме того, в 2001 году на улицах Москвы ещё не было электроколясок. А многие их модели не могут преодолевать барьер в четыре-пять сантиметров.

Получается, что существующие нормативы создают препятствия для инвалидов-колясочников, которые самостоятельно передвигаются на колясках или электроколясках. Я даже попытался выяснить, почему наш норматив модуля спуска такой странный, почему нельзя убрать бордюрный камень совсем, как это делается в других странах. Зачем там эти 2,5−4 сантиметра? Ведь где разрешено четыре сантиметра, там на самом деле пять-шесть, а иногда понижение бордюрного камня вообще не делают! И вот какой ответ я получил от инженеров, специалистов по безбарьерной среде. Оказывается, это требование коммунальщиков! Они не могут убирать улицы, если нет этого бордюрного камня. Но я же вижу, что там, где нужен проезд для машин, например к магазину, никакого бордюрного камня не оставляют. Поэтому я считаю этот норматив дискриминационным.

Ещё хочу поделиться впечатлениями от недавнего посещения Дворца царя Алексея Михайловича в Коломенском. Напомню: это новодел, воссозданный в 2010 году. Вот цитата с официального сайта: «Посетители нового выставочного проекта „Царский пир в Столовой палате Дворца царя Алексея Михайловича“ в полной мере смогут познакомиться с адаптированными для людей с ограниченными возможностями экспонатами...». На деле «доступность» оборачивается тем, что инвалид должен вначале вызвать охранника, а для этого нужно подняться по ступенькам. Охранник, в свою очередь, должен вызвать специально обученных людей, а те торжественно и с песней сопроводить инвалида к специальному отдельному входу, потом поднять его на специальном подъёмнике и, наконец, проводить к залам экспозиции через отдельный вход. Но и тут приключения не заканчиваются. Ведь между залами экспозиции везде ступеньки, и те же специально обученные люди должны постоянно сопровождать тебя, чтобы носить вслед за тобой пандус. Причём уклон этого пандуса получается настолько крутым, что коляску с взрослым инвалидом с трудом поднимает здоровый мужик. Весь этот идиотизм, конечно, создаёт не только физический, но и эмоциональный дискомфорт.

Ситуация выглядит особенно абсурдной, если учесть, что в том же здании находится кафе, к которому построен нормальный пандус. Но на государственное учреждение не так просто найти управу! Вот новая станция метро «Мякинино». Лифта нет и, похоже, не будет, хотя она построена уже после принятия соответствующих нормативов, а значит её существование в таком виде просто незаконно! Почему же на соседних станциях «Строгино» и «Волоколамская» лифты есть, а на «Мякинино» нет? Дело, судя по всему, в том, что «Мякинино» было частично построено за счёт средств бизнесмена Араса Агаларова, и он просто позволил себе сэкономить на такой «мелочи». Но вот по-настоящему меня возмущает пандус в нашей поликлинике, который не соответствует нормативу ни по уклону, ни по ширине, да ещё и покрыт мраморными плитами! Я не могу пользоваться этим пандусом, даже с помощью сопровождающего.

Непонятно, почему вообще существует государственное учреждение социальной направленности с таким пандусом. Да что там говорить! В сентябре я лежал в реабилитационном центре для больных с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Там у центрального входа пандус настолько крутой, что по нему можно заехать, только хватаясь за перила! Я на своей коляске несколько раз переворачивался, пытаясь заехать по нему самостоятельно. Хорошо ещё, что у меня нормально работают руки. Но среди пациентов ведь часто попадаются инсультники и шейники, а медперсонал может помочь далеко не всегда! А ведь этот центр умудрился даже получить какую-то премию за «доступную среду», о чём гордо сообщает табличка, висящая рядом с тем самым пандусом.

Но если эти случаи ещё можно как-то списать на недостаток финансирования, то следующий сюжет нельзя объяснить вообще никакими рациональными причинами. Есть одна очень важная для любого инвалида в России бумажка, так называемая «Индивидуальная программа реабилитации» (ИПР). Её требуют всегда, когда инвалиду приходится взаимодействовать с государством, в том числе при трудоустройстве. И вот, когда я этим летом пытался устроиться на работу, то с удивлением обнаружил, что в моей ИПР написано «неспособен к трудовой деятельности». Немного полазив в интернете, я узнал, что такую степень трудоспособности дают обычно всем инвалидам I группы «по умолчанию» и что с такой степенью очень трудно найти работу. Работодатель, как правило, предпочитает просто не заморачиваться. При этом заместитель главного врача поликлиники, где мне и выдали эту ИПР, не видит в этой ситуации ничего странного. Ведь, по её мнению, инвалиды I группы «не могут работать». Не могут, и всё тут! А ещё я читал в интернете, что одной девушке с тяжёлой формой ДЦП написали в ИПР «неспособна к обучению», и её не хотел брать ни один вуз, хотя она и сдала ЕГЭ на отлично. 

Я думаю, что в сложившейся ситуации виноваты прежде всего сами инвалиды. Они молчат. Общество же не знает об их проблемах, потому что они находятся в информационном вакууме. И получается такой замкнутый круг!

 

 

http://www.the-village.ru/village/city/city/167979-istorii-invalidov-kolyasochnikov