«Мама, ты здесь?», – «Я –рядом!»
Вот уже три месяца первоклассник Олег АНАНЬЕВ осваивает школьные науки вместе со сверстниками, получает «звёздочки» по математике, корпит над прописями. В этом ему помогает мама Юлия СОСНИНА, которая приходит с сыном на уроки. Без маминой помощи Олегу, в год от роду получившему диагноз «ДЦП», путь в обычную школу был бы заказан.
Как вспоминает Юлия, поначалу она потеряла покой из-за собственных вопросов «За что мне это? Почему?» Хорошо, что в находкинской детской больнице встретился грамотный невролог, убедивший её в том, что и такой диагноз не приговор. С этим настроем сейчас живёт семья Юлии.
Олег с малых лет радовал родителей – тесты показывали, что умственно ребёнок развивается хорошо и даже немного с опережением. Вот только ходить самостоятельно не мог. В 5 лет Олегу сделали операцию в Хабаровске, после этого малыш стал понемногу наступать на стопы, правда, только когда мама была у него за спиной. «Ты здесь?» - спрашивал он её. «Я рядом», - отвечала она. И однажды он пошёл. Это была их общая маленькая победа. В реабилитационный центр во Владивостоке, где проходят лечение дети с похожими проблемами, ездят регулярно – мальчику необходимы массажи, физиопроцедуры.
Когда подошёл школьный возраст, Юлия и её близкие не сомневались - Олегу надо идти в обычную школу. Сначала записались в «подготовишку». Педагог заверила их, что осилить школьную программу ему по плечу. Ещё одна маленькая победа. Юля старается настраивать сына на то, что он такой же, как все, и в то же время уникальный.
- Для будущего мужчины самое главное - мозги, а с этим у него в порядке, - шутит она.
Проблему, как научиться писать, если руки тебя плохо слушаются, пытаются тоже решить сообща. На уроках русского Юля сидит рядом и выписывает буквы вместе с сыном, убеждая его: «Ты будешь писать, но не сразу. Главное - стараться».
Мама поддерживает сына, а сама учится у него жизнестойкости, терпению.
- Олег изменил мой взгляд на мир, - говорит Юлия. - Представляете, как ему непросто каждый день вставать на ноги, как страшно, и бывает больно, идти. Но он это делает, да ещё и улыбается. Благодаря сыну, я научилась находить счастье в привычных вещах.
То, что маму обычного ребёнка может огорчить, её радует. Сбиты и порваны кроссовки сына - значит, мальчик увереннее и больше стал ходить, если даже обувь не выдержала этих испытаний.
За увлечённость интернетом не ругает сына, но грамотно контролирует время за играми. Есть и определённые ограничения – в «стрелялки» с драками и смертями не играть!
Общения в «реале» тоже стараются не избегать, вступили в общество инвалидов, попробовали силы в детской театральной группе «Солнышко». Летом участвовали в соревнованиях по плаванию на озере Ханка, где Олег занял третье место.
Так получилось, что сын по-способствовал карьерному росту мамы. Неиссякаемый оптимизм и её активная жизненная позиция не остались незамеченными – Юлию назначили председателем детской «первички» общества инвалидов. В неё входят 29 ребят с ограниченными возможностями здоровья, но активно участвует в жизни сообщества лишь небольшая часть из них. К сожалению, многие родители остаются на позициях потребительского отношения к жизни, а их дети вынуждены сидеть в четырёх стенах. Тем более что городские условия трудно назвать доступными для этой категории людей. Из 5 детей-колясочников только двое посещают общество.
- На наших занятиях в обществе сложилась своеобразная школа Монтессори, - рассказывает Юлия. – Дети разного возраста, с разными проблемами со здоровьем, учатся быть вместе и сотрудничать друг с другом. Это идёт всем на пользу - одни становятся спокойнее, другие, наоборот, более открытыми.
И всё же у родителей накапливается усталость, дети-инвалиды требуют к себе постоянного и пристального внимания. Здесь бы очень помогла психологическая поддер-жка, но бесплатных специалистов нет. Поэтому каждый выходит из этого положения самостоятельно - кто-то оплачивает услуги, кто-то изливает душу подруге.
- Ещё одна проблема – большинство не знает своих юридических прав, - рассказывает Юлия. – Складывается парадоксальная ситуация: с одной стороны - государство издаёт законы, поддер-живающие инвалидов, с другой стороны – чиновники не спешат их выполнять на местах. Порой мамам приходится отвоёвывать то, что им положено по закону бесплатно – ходунки, памперсы, лекарства для ребёнка.
Основная часть семей инвалидов живёт скромно, средний размер пенсии на ребёнка около 13 тысяч рублей. За многое приходится платить из своего кармана. Когда дети-инвалиды болеют банальным ОРВИ, им не подходят обычные препараты, нужны более дорогостоящие. В том же краевом реабилитационном центре пансион для мамы приходится оплачивать. Этим летом, например, Всероссийское общество инвалидов организовало смену в оздоровительном лагере. Проживание для детей бесплатно, а вот мамам пришлось заплатить за путёвку около 15 тысяч, некоторые брали кредит.
При общении с Юлией меня поразил её неиссякаемый оптимизм и вера в то, что у сына всё будет хорошо, хотя она не строит долгосрочных планов, а меряет свою жизнь детскими шагами, радуясь любым маленьким успехам и не позволяя себе тревожиться о будущем.
Галина Надеждина
http://rio-panorama.ru/content/view/5674/1/